Domenica 16 giugno 2024, la città di Tolmezzo (UD) ospiterà una tappa significativa del ‘Fibro-Talk in Tour’ presso il Museo Carnico delle Arti Popolari. L’evento, intitolato ‘Fibromialgia: non più invisibili’, è promosso dall’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF ODV) e rappresenta un’importante occasione per sensibilizzare il pubblico su una malattia ancora troppo spesso trascurata: la fibromialgia.
L’incontro avrà inizio alle ore 15.00, ma già a partire dalle ore 14.00 sarà operativo un punto informativo a disposizione di chiunque desideri ricevere materiali esplicativi o porre domande. L’obiettivo principale di questo evento è quello di creare uno spazio di condivisione e ascolto, dove pazienti, familiari e medici specialisti possano interagire, scambiarsi esperienze e affrontare insieme i numerosi dubbi legati alla fibromialgia.
La fibromialgia, una patologia caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso e affaticamento, spesso viene sottovalutata o misconosciuta. Tuttavia, grazie alla crescente consapevolezza e agli sforzi di associazioni come l’AISF ODV, si stanno compiendo importanti passi avanti nella comprensione e nel riconoscimento di questa malattia. Eventi come il ‘Fibro-Talk in Tour’ sono fondamentali per portare alla luce le sfide quotidiane che i pazienti affetti da fibromialgia devono affrontare.
Partecipare a questo evento non solo permetterà di approfondire la conoscenza sulla fibromialgia, ma offrirà anche un’opportunità unica di supporto e solidarietà tra chi vive quotidianamente con questa condizione. Il ‘Fibro-Talk in Tour’ a Tolmezzo promette di essere un momento di grande valore informativo e umano, contribuendo a rendere la fibromialgia non più invisibile agli occhi della società.
Durante l’evento “Fibro-Talk a Tolmezzo: Sensibilizzazione sulla Fibromialgia”, i partecipanti avranno l’opportunità di ascoltare vari interventi e testimonianze da parte di esperti e pazienti. Dopo i saluti iniziali del presidente nazionale di AISF ODV, Prof. Piercarlo Sarzi Puttini, diversi medici specialisti risponderanno alle domande del pubblico. Tra questi, il Dott. Fabio Fischetti, la Dott.ssa Emma Di Poi e la Dott.ssa Marzia Bottussi offriranno il loro prezioso contributo, fornendo approfondimenti scientifici sulla fibromialgia, le sue cause, i sintomi e le possibili terapie.
La partecipazione di Marlene Grillo Boerner e di sua figlia Clarisse, una giovane paziente fibromialgica, sarà particolarmente significativa. Le loro esperienze personali offriranno una prospettiva diretta sulla convivenza quotidiana con la fibromialgia, mettendo in luce le sfide e le strategie di gestione della malattia. Le testimonianze di pazienti come Clarisse sono fondamentali per comprendere appieno l’impatto della fibromialgia sulla qualità della vita e per sensibilizzare il pubblico.
Inoltre, Totò De Falco, ex calciatore e ora allenatore, e testimonial di Fibro-Young FVG, condividerà la sua esperienza di vicinanza ai pazienti fibromialgici, sottolineando l’importanza del supporto psicologico e della motivazione sportiva nel percorso terapeutico. La sua presenza sarà un esempio di come lo sport possa essere un alleato nella gestione della fibromialgia.
Infine, Eva Trinca, referente pazienti della sezione di Trieste, offrirà ulteriori testimonianze e informazioni utili, illustrando come la rete di supporto dell’AISF ODV possa fare la differenza nella vita dei pazienti. La sua esperienza e dedizione nel sostegno ai malati di fibromialgia contribuiranno a creare un clima di empatia e condivisione durante l’evento.
Obiettivi e Attività dell’Incontro
L’incontro “Fibro-Talk a Tolmezzo” è stato concepito con l’intento di creare un prezioso momento di condivisione e supporto per i pazienti affetti da fibromialgia. Questo evento fornirà un’opportunità unica per gli individui colpiti da questa condizione di esprimere le loro esperienze e sentimenti, spesso invisibili al resto del mondo. Attraverso il dialogo aperto e la condivisione delle storie personali, si mira a costruire una rete di sostegno che possa alleviare il senso di isolamento frequentemente vissuto dai pazienti fibromialgici.
Durante l’incontro, gli operatori sanitari avranno la possibilità di approfondire la loro comprensione della fibromialgia grazie agli interventi di medici specialisti. Questi esperti condivideranno le loro conoscenze più recenti sulla diagnosi, gestione e trattamento della fibromialgia, offrendo preziose informazioni che potranno essere utili sia ai pazienti che ai professionisti della salute. La partecipazione attiva degli operatori sanitari è essenziale per migliorare la qualità delle cure offerte e per promuovere una maggiore consapevolezza riguardo alle sfide quotidiane affrontate dai pazienti.
Un altro aspetto fondamentale dell’incontro sarà la presentazione dei nuovi sportelli AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) per le aree di Alto Friuli, Carnia, Tarvisiano, Gemonese e per la provincia di Pordenone. Questi sportelli rappresentano un’importante risorsa per il territorio regionale, offrendo supporto e informazioni ai pazienti e alle loro famiglie. Durante la presentazione, verranno illustrate le varie attività e iniziative che saranno implementate a livello locale, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita dei pazienti e di promuovere una maggiore sensibilizzazione sulla fibromialgia.
In sintesi, l’incontro “Fibro-Talk a Tolmezzo” rappresenta un’importante occasione per mettere in luce le difficoltà affrontate dai pazienti fibromialgici e per promuovere una maggiore comprensione e supporto da parte della comunità e degli operatori sanitari.
L’ingresso all’evento “Fibro-Talk a Tolmezzo: Sensibilizzazione sulla Fibromialgia” è libero fino ad esaurimento posti, offrendo così un’opportunità unica per chiunque desideri approfondire la conoscenza sulla fibromialgia. Durante il convegno, i partecipanti avranno la possibilità di iscriversi all’associazione AISF ODV, un’organizzazione dedicata a fornire supporto e informazioni a chi è affetto da questa condizione.
Oltre all’iscrizione, sarà distribuito materiale informativo di grande valore. Tra questi, l’edizione 2024 del ‘Manuale del Paziente Fibromialgico’, un testo fondamentale curato da esperti del settore come Piercarlo Sarzi Puttini, Valeria Giorgi e Giuseppina Fabio. Questo manuale si rivolge sia ai pazienti che agli operatori sanitari e si articola in tre sezioni principali. La prima sezione tratta della diagnosi, delle caratteristiche cliniche e delle comorbidità associate alla fibromialgia. Nella seconda sezione, l’attenzione è posta sull’approccio terapeutico e sulle varie opzioni di trattamento disponibili. Infine, la terza sezione esplora l’impatto sociale, legale ed economico della fibromialgia, offrendo una panoramica completa delle sfide quotidiane che i pazienti devono affrontare.
Il ‘Manuale del Paziente Fibromialgico’ rappresenta un utile strumento per chi desidera comprendere meglio questa complessa condizione e le sue molteplici implicazioni. La sua distribuzione durante l’evento sottolinea l’impegno dell’AISF ODV nel fornire risorse di alta qualità, contribuendo al miglioramento della qualità della vita dei pazienti fibromialgici. La partecipazione a “Fibro-Talk a Tolmezzo” non solo offre l’opportunità di ottenere informazioni preziose, ma anche di integrarsi in una comunità di supporto e condividere esperienze con altre persone che vivono con la fibromialgia.
