Mayra è una giovane di Cordenons (PN) affetta da una rara malattia invalidante, chiamata “sindrome della vescica dolorante” o “cistite interstiziale”, che provoca dolori estenuanti continui che nessun farmaco riesce a placare. “All’età di sedici anni ha iniziato il suo calvario passando da un ospedale all’altro in cerca di capire cosa stesse succedendo alla sua vescica, ottenendo purtroppo diagnosi errate e venendo curata con farmaci sbagliati senza benefici – spiega la madre su GoFundMe – La malattia si ripercuote in ogni campo della sua vita e la costringe all’isolamento e alla rinuncia”.
Dopo tante ricerche è arrivata una speranza da un centro privato per la cura delle sindromi pelviche di Milano: “La causa dei suoi sintomi sembra esser stata individuata in una grave neuropatia” racconta la mamma di Mayra. La ragazza dovrà affrontare un percorso lungo almeno un anno per prevenire l’aggravamento e tentare il recupero.
“Sono necessari viaggi settimanali (sono quattro ore di andata e quattro di ritorno) a Milano e una spesa per le sole cure di 12.000 euro”. C’è inoltre una particolare apparecchiatura, prodotta in Germania, che rientra in un protocollo specifico di cure anche per la sindrome della vescica dolorosa. “Ho partecipato ad un seminario per l’utilizzo di questo macchinario. Non essendoci ancora operatori in Italia, la soluzione è acquistarla e utilizzarla per Mayra, previa formazione. Il costo del device è di oltre 10.000 euro, la formazione per il suo uso circa 1.500 dollari”.
Spese molto alte e difficili da affrontare. Per questo motivo è stata lanciata una raccolta fondi online: “Sarò ben felice, nel caso riusciremo ad ottenere la strumentazione, di poter condividere le conoscenze e questa tecnologia con chi, sul territorio si trovasse purtroppo nella situazione di mia figlia, tramite associazioni o quant’altro, in modo da accendere una speranza in più e onorare la vostra generosità”.
La campagna è raggiungibile al link
gf.me/v/c/hsjc/97p8r-un-aiuto-per-mia-figlia
