“Il talento, l’ingegno e le esperienze dei professionisti della sanità regionale che si occupano delle malattie rare e ritagliano al Friuli Venezia Giulia un ruolo di eccellenza a livello nazionale ed europeo permettono ogni giorno di abbattere muri, portando avanti l’esplorazione costante della ricerca in campi impervi e delicati”.
Così si è espresso il vicegovernatore con delega alla Salute Riccardo Riccardi aprendo il webinar sulle “Malattie rare in Friuli Venezia e la collaborazione tra reti europee e la rete regionale”. Riccardi ha ricordato che “nell’ambito delle 24 reti europee, tre sono italiane e una di queste fa riferimento a un’Azienda del Friuli Venezia Giulia”, l’Asufc, e questo è “fonte di orgoglio e di una gratitudine che va estesa a tutte le aziende sanitarie e alle associazioni che collaborano con la sanità regionale”.
Secondo il vicegovernatore, “riconoscere il lavoro dei professionisti nel campo delle malattie rare dà l’opportunità alla politica e alle istituzioni di confermare con forza la difesa del versante della ricerca, della scienza e del lavoro. Il pericolo che si corre, come si è visto in questa stagione di pandemia – ha osservato Riccardi – risiede nell’altra faccia della medaglia, identificata da un’intuizione di Umberto Eco secondo cui ‘i social media danno diritto di parola a legioni di imbecilli che prima parlavano solo al bar dopo un bicchiere di vino, senza danneggiare la collettività ‘. Il muro delle sciocchezze e della falsità, lo vediamo ogni giorno, è alto e difficile da scalfire; per questo – ha concluso il vicegovernatore – è compito di tutti i cittadini sostenere il principio di delega, che significa affidarsi a chi studia, ricerca, lavora e sa, e riconquistare spazi di fermezza contro l’amplificazione delle fake news, per controbattere le quali si sono dovuti spendere tempo ed energie preziose”.
I lavori del webinar sono stati introdotti dal professor Maurizio Scarpa, responsabile del Centro di coordinamento regionale delle malattie rare. Il direttore generale dell’Azienda sanitaria universitaria Friuli Centrale Denis Caporale ha riferito che in Friuli Venezia Giulia i cittadini affetti da malattie rare sono l’8 per cento della popolazione. Nella cornice del coordinamento regionale tutte le aziende sanitarie partecipano a un lavoro che è comune, è stato rilevato, e che si avvale del supporto peculiare dell’Irccs Burlo Garofolo.
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