Affrontare un tumore raro è un percorso pieno di incertezze. La rarità rende invisibili, fa sentire soli. Comunicare, informare, sensibilizzare è un modo per aiutare gli altri ad affrontare questi percorsi, migliorare la qualità di vita dei paziento e la loro probabilità di sopravvivenza attraverso l’accesso alle cure specialistiche. Lo sanno bene coloro che sono stati colpiti da un sarcoma, una famiglia di tumori rari: con un’incidenza pari a meno di 5 persone su 100.000 l’anno, per un totale, in Italia, di circa 3.600 nuovi casi l’anno.
La Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS è un’ Organizzazione Pazienti -Ente del Terzo Settore- , fondata da Ornella Gonzato nel 2008 a Udine, in memoria della sorella Paola. Da oggi la Fondazione ha un nuovo sito web, supportato da un’attiva presenza sui social. La nuova casa digitale di Rete Sarcoma è stata progettata e donata pro bono alla Fondazione da Web Industry, società digital con sede a Tavagnacco (Ud). Una collaborazione, a conferma della mission dell’azienda friulana verso progetti dal forte impatto sociale, che prosegue da tempo.
“Il supporto professionale di Web Industry è nato nel 2008 – racconta Ornella Gonzato, presidente della Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS, quando abbiamo lanciato insieme il primo sito dell’“Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici. Onlus”. Era il 2008 e siamo stati i primi a fornire sul webinformazioni accurate e accessibili ai pazienti con sarcoma, aiutandoli concretamente a orientarsi.”
La nuova veste internet di Rete Sarcoma oggi continua con la stessa intenzione ma con una veste grafica e una fruibilità innovativa e funzionale.
“Dopo anni di generosa vicinanza – aggiunge Gonzato – sono grata per il nuovo lavoro di Alessandro Rubini e del team di Web Industry. Un progetto interamente pro bono che testimonia fiducia e vicinanza alla causa e alla necessità di fare rete con pazienti, esperti, istituzioni “.
“Ringraziamo Ornella Gonzato per averci dato la possibilità di contribuire alla realizzazione di questo nuovo sito dagli alti valori sociali. Speriamo possa essere di supporto a tutte le attività che con grande impegno e passione la Fondazione porta avanti da tanti anni”, ha dichiarato Rubini, presidente di Web Industry, co-presentando retesarcoma.it.
L’obiettivo di questa nuova evoluzione è contribuire a raggiungere alcuni degli scopi principali della Fondazione: migliorare l’accesso all’ informazione per orientare i pazienti verso le cure appropriate e renderli partecipi del proprio percorso di cura, favorire l’accesso ai farmaci e alle nuove tecnologie, promuovere un sistema ‘a rete’ tra tutti gli operatori e i soggetti coinvolti. Un network che attraverso il web, grazie a un sito strutturato in maniera semplice e chiara, con informazioni accurate, si estende a livello nazionale e internazionale. I sarcomi – a causa della rarità- necessitano infatti di una rete di vasta scala, di dimensioni sovra-regionali e connessioni internazionali.
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